Estudo Clínico da doença de von Hippel-Lindau (VHL)

Estudo Clínico longitudinal da doença de von Hippel-Lindau (VHL)

A dra Tabatha Nakakogue  Dallagnol, Oncologista no Hospital Erasto Gaertner em Curitiba-PR, juntamente com o Dr Jose Claudio Casali da Rocha, estão conduzindo projeto de pesquisa sobre as famílias brasileiras com a doença de von Hippel-Lindau. O trabalho visa identificar o perfil de manifestações clínicas/sintomas da doença de von Hippel-Lindau nas famílias brasileiras para que se possa saber a frequência, tratamentos realizados e analisar o seguimento dos pacientes.


As informações coletadas serão registradas em uma base de dados confidencial para estabelecimento de um registro brasileiro de famílias com a doença de von Hippel-Lindau. Tal registro será importante para estudos futuros e a análise desses dados levantados irá fornecer um panorama das características nacionais da doença, permitindo, por exemplo, elaborar programas de prevenção e monitoramento mais eficazes para a população, além de educação médica continuada.


Caso exista interesse em participar do estudo, basta entrar em contato com a dra Tabatha atraves do e-mail  tnakakogue@gmail.com , e em seguida você receberá os formularios e explicações para participar do estudo. 


Não há nenhum custo envolvido na participação.

 

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Crioablação: técnica menos invasiva no tratamento do câncer

O procedimento minimamente invasivo é utilizado com sucesso em tratamentos de câncer de rim, pulmão

A crioablação é uma técnica moderna para o tratamento local de pequenos tumores, especialmente de rim, pulmão e ossos, por meio do congelamento dos tecidos que estão ao seu redor utilizando um tipo de agulha chamado crioprobe. Por se tratar de um procedimento minimamente invasivo, não realiza cortes na pele, nem deixa pontos ou cicatrizes, proporcionando uma recuperação mais rápida e com menos dor do que nas cirurgias convencionais.

Disponível no Brasil há cerca de 15 anos, a crioablação vem sendo cada vez mais aperfeiçoada e divulgada, constando em protocolos assistenciais de diversas sociedades de especialidades médicas pelo mundo. Antes esporádicas, hoje as técnicas de tratamento de tumores por agulhas — radiofrequência e crioablação — têm ganhado grande relevância no contexto do tratamento oncológico.


Como é feito?

A crioablação é uma técnica de destruição de tumores utilizando imagens de exames de tomografia ou ultrassonografia para posicionar uma agulha (que é um pouco mais grossa que uma agulha usada para coleta de sangue) com precisão no interior do tumor. A agulha ou criopobe contém gases especiais em circulação no seu interior que provocam um resfriamento intenso, que atinge temperaturas entre -150 e -160 graus Celsius, congelando e levando à destruição do tumor. O procedimento é realizado por um radiologista intervencionista, com sedação ou anestesia geral. A recuperação do paciente é muito mais rápida que na cirurgia convencional ou mesmo laparoscópica, com alta hospitalar geralmente no mesmo dia ou no dia seguinte e com muito menos dor.


Indicações

Até o momento, a cirurgia ainda é o tratamento mais bem estabelecido e estudado para a remoção de tumores. No entanto, por causar danos insignificantes aos tecidos ao seu redor, a crioblação costuma ser indicada quando se deseja afetar o menos possível a função do órgão acometido, apresentando-se como uma alternativa de tratamento para pacientes que apresentam outros problemas relevantes de saúde e idade avançada, podendo sofrer recuperações mais complicadas num pós-operatório, ou que se recusam a passar por cirurgia. Destaca-se, especialmente, em tratamentos de tumores de rim, pulmão e osso. Um exemplo clássico seria após uma cirurgia no rim, ocorrer um decréscimo na função renal, fazendo com que o paciente entre em insuficiência renal e necessite de diálise, especialmente se for necessário outras cirurgias, situações como esta poderiam ser evitadas com esta técnica menos invasiva.


Também pode ser benéfica para o tratamento de pacientes com múltiplos tumores ou síndromes que cursam com tumores recorrentes, como a síndrome de Von Hippel-Lindau e a esclerose tuberosa, e de pacientes já submetidos a cirurgias prévias e/ou com função reduzida de um determinado órgão. 


Quanto menor o tumor, melhor a sua efetividade.


Um dos fatores mais importantes para o sucesso do tratamento com a crioablação é o tamanho do tumor. Os melhores resultados são obtidos com tumores menores que 3 cm. Porém, novas tecnologias têm permitido tratar tumores maiores em situações selecionadas.


Fonte: Dr. Juliano Ribeiro de Andrade, coordenador de radiologia intervencionista percutânea do Hospital Paulistano.



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Direitos do paciente com câncer

Para apoiar e auxiliar o paciente diagnosticado com câncer o A.C. Camargo Câncer Center elaborou uma nova cartilha revisada, que reúne "Os direitos do paciente com câncer". Essa foi a forma encontrada para demonstrar a preocupação também com algumas questões práticas, sociais e financeiras que os afetam. 

I - FGTS (Fundo de Garantia por Tempo de Serviço)

II - PIS/PASEP

III - Compra de veículos adaptados ou especiais

IV - Isenção do IPI (na compra de veículos adaptados)

V - Isenção do ICMS (na compra de veículos adaptados)

VI - Isenção do IPVA (para veículos adaptados)

VII - Dispensa do rodízio de automóveis

VIII - Quitação de financiamento de imóvel pelo sistema financeiro de habitação

IX - Isenção do imposto de renda na aposentadoria

X - Aposentadoria por invalidez

XI - Assistência permanente

XII - Auxílio-doença

XIII - Amparo assistencial ao idoso e ao deficiente

XIV - Serviço de reabilitação profissional para trabalhador com previdência

XV - Transporte coletivo gratuito

XVI - Passe livre interestadual

XVII - Cirurgia de reconstrução mamária

XVIII - Serviço de atendimento ao consumidor em caráter preferencial

XIX - Andamento judiciário prioritário

XX - Prioridade de atendimento em estabelecimentos comerciais e bancários

XXI - Seguro de vida

XXII - Previdência privada

XXIII - Direitos assegurados aos pacientes

XXIV - Empregos para deficientes

XXV - Adaptações para deficientes em museus e shoppings

XXVI - Salas de bate-papo para deficientes físicos e mentais

XXVII - Legislação

para a integra da informação acesse o link.

Clique no link para a integra da cartilha do paciente com câncer elaborado pelo A.C. Camargo Cãncer Center.

Clique no link para a integra da cartilha do paciente com câncer elaborado pelo A.C. Camargo Cãncer Center. 

Alimentação saudável para vencer o câncer

Vale o óbvio: o estilo de vida saudável transforma a saúde para melhor. Saiba como o estilo de vida saudável pode transformar a saúde para melhor.

Não é só o pulmão que sofre com o tabagismo. Não é só o coração que sofre com a obesidade. O rim também é uma vítima dos dois problemas. Na estimativa do Instituto Nacional do Câncer, o Brasil deve ter 600 mil novos casos de câncer em 2018 – o de rim corresponde a 3% de todos os tumores malignos, sua incidência aumenta 2% a cada ano e a doença é duas vezes mais comum nos homens.

“Como em outros tipos de câncer, um dos principais fatores de risco é o tabagismo. O cigarro está associado a uma maior incidência de câncer de rim nas populações”, diz o oncologista Fabio Schutz, integrante do Comitê Científico do Instituto Vencer o Câncer. Os fumantes correm risco duas ou três vezes maior do que os não fumantes, porque os agentes cancerígenos presentes na fumaça entram na circulação sanguínea e chegam aos rins em altas concentrações. Dessa forma, as células renais acabam expostas à ação carcinogênica dessas substâncias.

Osmar Rosa Vilela, 58 anos, acredita que o fato de ter fumado por trinta anos deve ter influenciado o surgimento do câncer que descobriu no rim esquerdo em novembro de 2013. O órgão foi removido com urgência
e, em abril de 2014, diagnosticada a metástase, o paciente começou o tratamento com medicação via oral. “No início foi bastante difícil, tive muitas reações; hoje estou bem, tenho controle da doença.” Vilela parou de fumar em 2006, depois de um infarto. Além do tabagismo, ele percebe os efeitos dos hábitos alimentares no organismo. “Minha vida depende muito do que eu como; dependendo da alimentação, tenho reações.” Na entrevista, ele estava um pouco sem voz. Para a reportagem, explicou que tinha “abusado” em um casamento. “Comi a mais, gordura…”.

DIGA-ME O QUE COMES…

Para se manter na linha, desde que se descobriu cardiopata, Vilela precisa controlar sal, gordura e frituras. “Hoje, quando eu como já sei o que serei no outro dia – se vou sofrer um pouquinho ou não. Se eu abuso, o corpo reage.” A alimentação é importante na prevenção do câncer. Há
indícios de que pessoas obesas tenham alterações hormonais que levam a um risco maior de desenvolver câncer renal. “Além da questão hormonal, há outros problemas, como hipertensão,
problemas inflamatórios no rim, diabetes e infecções renais urinárias que podem levar ao câncer
de rim”, acrescenta Schutz.

Em relação ao tumor renal, portanto, são esses os principais fatores modificáveis – aquilo que dá para mudar com o objetivo de se prevenir. Valem, principalmente, as orientações para uma boa
saúde geral: controlar o peso, ter hábitos saudáveis, não fumar e não beber em excesso.

FATORES NÃO-MODIFICÁVEIS

Além dos fatores de risco que podem ser mudados para prevenir as doenças existem os não-modificáveis: genéticos (síndromes ou mutações) e hereditários (história familiar). O câncer de rim geralmente acomete pessoas entre os 55 e 75 anos, sendo relativamente raro em quem tem menos de 45. “O problema em pessoas jovens possivelmente está associado a alterações genéticas; nesses casos, investigamos síndrome genética familiar”, conta Schutz.

A síndrome genética mais comum, responsável por 1% a 2% dos cânceres de rim, é conhecida pelo nome do gene von Hippel-Lindau, que deixa de fazer seu papel como protetor das células
contra o crescimento sem controle. No quesito hereditariedade, há maior risco de desenvolver
a doença quem tem um ou vários parentes de primeiro grau que têm ou tiveram esse tipo de tumor.

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Compreender e encontrar uma cura para a VHL nos ajuda a encontrar uma cura para o câncer.

Uma vez que o mesmo gene está envolvido em muitos tipos de câncer.

Os avanços no mundo clínico no último século melhoraram drasticamente os resultados médicos que os pacientes com VHL têm. Conforme documentado no  Journal of Medical Genetics, a expectativa média de vida de alguém com VHL aumentou quase 17 anos; as pessoas agora estão vivendo em torno de seus 80 anos! O sequenciamento do gene VHL vem melhorando o diagnóstico, limitando a remoção de órgãos inteiros quando há um pequeno tumor, e preservando tecido saudável e ativo, estes são alguns dos muitos passos que ajudaram a melhorar o prognóstico para aqueles afetados pela VHL. A jornada em direção a uma cura continua com pesquisa básica, translacional e clínica. Clique aqui para uma listagem dos atuais ensaios clínicos em andamento . Esta é uma era de movimento rápido em direção ao tratamento.

O gene vhl (3p25) também está envolvido em outros cânceres mais comuns, como câncer renal e câncer de mama. Descobrir uma cura para VHL também pode levar a uma cura para esses outros cânceres relacionados. Mais atenção está sendo dada ao tipo específico de mutação no gene vhl . Pesquisas nesta área podem melhorar a precisão com que os médicos podem prever a manifestação e taxa de crescimento de tumores de um indivíduo específico com VHL.

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A doença de VHL é uma condição genética caracterizada por tumores de vasos sanguíneos.

Esses tumores podem ser benignos ou cancerígenos.

A doença de Von Hippel-Lindau, recebeu o nome de dois médicos que descreveram esses tumores em diferentes partes do corpo. Eugene von Hippel foi um oftalmologista que descreveu pela primeira vez esses tumores no olho, e Arvid Lindau os descreveu no cérebro e na espinha. Hoje entendemos que essas manifestações, assim como manifestações em outras 7 áreas do corpo, são causadas por uma falha em um gene, o gene VHL. Como é impossível prever exatamente como a doença irá se apresentar ou progredir em determinada pessoa, a vigilância regular é extremamente importante para as pessoas que convivem com a VHL.   

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